tirsdag 6. mars 2012

Vær så snill og hjelpe

Mitt barnebarn på bare 4 år ( som faktisk er 4 mirakuløse år mer en legene spådde i utgangspunktet ) er som de fleste vet rammet av svulster og annet som legene i landet ikke finner ut av .. hun ligger mye på sykehus og havnet også i respirator pga. pustevansker ... Legene i Norge er helt fortvilet de vet ikke hva dette er og ei heller hvordan de kan gjøre mer for henne ...men  redningen kan være og finne bland spesialistene i USA , men det koster penger...MASSE penger.... 
vær så snill og trykk på linken , du kan være akkurat den stemmen vi trengte.

http://www.1881.no/drommer/profil/christina-loyning/

men nå kan man altså få drømmen sin oppfylt om man får mange nok stemmer inne på denne siden .... det er ikke ofte jeg ber om hjelp , men nå gjør jeg det ... ikke for meg og ikke for min datter men for mitt lille hjelpeløse barnebarn ... Nina Alexandra .
Historien bak det hele: Det var i desember 2007, vi var på første ultralyd og noe er galt med barnet vårt i magen. I januar 2008 blir det bekreftet tumor på hjernen til barnet vårt. Og fra januar til april blir vi fortalt at jenta i magen har 10% sjans for å overleve svangerskapet. Vi ville miste henne før hun var født. Det gjorde noe med oss, det gjorde vondt. Vi ble tett fulgt opp av leger og ultralyder og jenta vår viste å trivers ellers ganske bra inni magen. Men tumoren fortsatte å vokse, det var "liv" i den. De trodde det var en krefttumor. Fødselen blir startet 2 uker før termin pga av ukjente komålikasjoner som evt kunne oppstå. Den 24.04.08 kl 11.27 kommer en flott prinsesse til verden. Mye sort hår og hun får en rosa sløyfe i. Hun var 51 cm lang, 3430g og 36cm i hodeomkrets og vi gir henne navnet Nina Alexandra (oppkalla etter en sterk kvinne som har taklet mye motgang i livet). Hun så relativt frisk ut i våre øyner.

Men det snur, brått.

Jenat vår har ingen reflekser eller styrke i kroppen. Det var som å holde en død fisk. Men hun var nydelig, ubeskrivelig vakker.

Hun rekker og bli noen timer gammel før de sender henne gjennom hennes første MR. Vi er overlykelige av at hun i det heletatt puster og lever, vi har for øyeblikket nesten ingen bekymringer. Da legene kommer med svar fra MR- undersøkelsen. Dessverre såg det ikke bra ut. De hadde funnet tumor/svults i større områder enn forventet. Det var mye, og det låg på unaturlige plasser i kroppen. UNder lillehjernen, nær hjernestammen ligger den største, som var på størrelse med selve hjernen. I ene vertikelrommet ligger en og tetter litt for dreneringen og nedover hele ryggraden, inn og utpå er det masse. Legene gir dårlige prognoser, det er nesten ikke håp for henne. De kan ikke gjør noe med det. De har aldri sett lignede før og alt ligger på risikable plasser.
 Vi får reise hjem og nyte resten av tiden vår med henne.

Noe positivt skjer: Hun blir to år og fire mnd mer enn det hun i utgangspukntet skal. over to år med tett oppfølging og frykten for å miste henne hver dag skulle endelig bli bedre. Nina Alexandra viser verden noe helt spesielt. Hun kan alfabetet, hun kan telle til 30, hun kan alle farger og fasonger. Hun har lært å gå. Noe som egentlig var usannsynelig i hennes tilfelle. Det skjer mye godt, hun viser en veldig positiv fremgang og vi lever lykkelig. Legen er ikke lengre bekymret for at hu skal dø. Overlevelsesprognosene er høye. (fortsatt mye legebesøk og undersøkelser)

Vi lever i lykkerus frem til Oktober 2011. Da skjer det verste, vi trodde vi skulle miste henne. Hun får et anfall som ikke ville stoppe, etter en og en halv time måtte legene stoppe anfallet ved å legge henne i kunstig koma og respirator. Det var hjærteskjærende. Jeg stod og såg på dukka mi få hjelp til å puste. Hun var så uskyldig. Det var så uforklarelig hvorfor dette skulle skje. Ville hun våkne igjen? Ville hun være huske og være frisk når hun våknet igjen? Jeg gråt mye. De koblet henne fra respiratoren og hun kunne puste selv. En glede. og hun viste fort tydelig tegn på at hun husket oss alle og hjernen hadde ikke blitt påvirket av denne hendelsen.

Vi lå en stund på sykehuset med utallige prøver og undersøkelser, der alt viste seg å være normalt. Anfallet er fortsatt ukjent.

Det tar noen uker da legen ringer oss og forteller at de har funnet noe på lungene hennes og de vil videreføre oss til kreftlegene. Livet går i grus, jeg kjemper iherdig med å holde motet oppe. Jeg har nesten ikke mer å gå på. Men allikvel blir jeg lesset mer oppå. I noen uke var vi livredd for at Nina Alexandra hadde fått lungekreft også. Det var en forferdelig tid.

Jeg prøvde i tillegg til dette gjennomføre eksamen. Jeg studerer økonomi og administasjon for å sikre fremtiden til datteren vår. Jeg vet aldri nårtid dette kan bli en enorm økonomisk utgift, så vil være forberedt. Da vi lever i det usikre. Noen mener det egosistisk av meg å leve et noen lunde normalt ungdomsliv som ung mor, mens andre skryter av meg. Jeg liker helst at folk ikke dømmer meg før de har prøvd mine sko, da de ikke vet hva for en byrde det er å ha et kronisk sykt barn både fysisk og psykisk.

Vi får endelig beskjed. Nina Alexandra har ikke kreft, det er ene lungene henens som ikke er utviklet skikkelig. Men de skal fortsette og forske på det. Delvis oppklart Vi får også vite at Nina Alexandra har ikke en tumor/svults, der en en misdannelse. Helt ukjent. Legene har vært i kontakt med Italia og USA og fått negativ respons. Det er fortsatt ukjent.

Derfor er vår største drøm å ta med oss Nina Alexandra til USA og få muligheten til å snakke med spesialister. Vi trenger noen svar. Vi trenger å gjøre noe. Legene i Norge er helt blanke. De følger oss opp på det fysiske Nina Alexandra trenger hjelp til. Men hvor lenge holder det? Jeg vil vite om det virkelig er slik at hun er det eneste tilfelle i hele verden? Er det mulig å forske videre på dette? Jeg vil at spesialistene skal oppleve henne og konkludere ut ifra det. Snakke med oss, la oss fortelle hvordan vi opplever denne sykdommen. Kanskje til og med opprette en organisasjon som kan samle inn midler til å forske videre på denne sykdommen. Og andre som sitter med sykdommer de ikke får svar på.

 Derfor håper jeg dere hjelper oss med å stemme slik at vi kan får muligheten til å reise til USA for å møte spesialister innenfor ukjente hjernemisdannelser.



Vi drømmer alle om nye biler, sydenturer , penger og edle gaver osv. Datteren min Christina har bare en drøm, hun drømmer om å finne noen som kanskje kan hjelpe henne med det kjæreste og mest uerstattelige hun har; nemlig sin syke datter, mitt kjære barnebarn ♥

Dette setter ting i perspektiv, og kanskje får oss andre til å sette mer pris på det VI har. Dere kan være med og hjelpe datteren min Christina med å komme et steg nærmere denne drømmen. Følg linkens anvisninger.



♥ På forhånd tusen tusen takk  ♥

vær så snill og trykk på linken , du kan være akkurat den stemmen vi trengte.

http://www.1881.no/drommer/profil/christina-loyning/

68 kommentarer:

  1. Hei!!
    Jeg har stemt og sendt linken til FB siden min, så da håper vi på MANGE flotte stemmer;o)
    Lykke til
    Klem
    Ann Berit

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  2. Sitter her med gåsehud og en stor klump i halsen. Selvfølgelig vil jeg være med og hjelpe!!
    Randi:)

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  3. Har stemt :)
    Skal prøve å få postet linken på fb!

    Masse lykke til :)

    Klem

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  4. Jeg trykket selvsagt på linken! Får helt vondt av å lese dette. Håper denne skjønne lille jenta kan få den hjelpen hun trenger så hun kan bli frisk. Lykke til viere både til den lille og til dere voksne som er glad i henne.

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  5. Skjønner godt at du ber om hjelp til dette...
    Jeg har gitt min stemme og jeg krysser fingrene for ditt barnebarn og din datter !!
    Herlig skjønn liten jente ♥ som det skal gå bra med !!!

    Har delt på Facebook og håper på god respons der :)

    Klem Heidi

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  6. Håper virkelig dere får drømmen oppfylt og at den lille jenta får den hjelpen hun trenger :-) Har så klara stemt og linker til fb så fort jeg er ved dataen! Varm klem til dere!

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  7. Vil sjølvsagt hjelpe skjønne jenta♥
    Stemmer og deler på Fb.
    Lykke til♥
    Klem frå Mette.

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  8. Jeg har stemt og delt på facebook, og håper andre stemmer <3

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  9. Har stemt, håper dere får hjelp <3
    Laila

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  10. Har stemt og delt på facebook ♥
    Klart vi vil hjelpe :))

    Varme klemmer ♥

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  11. Hei, jeg har stemt og delt på facebook, håper hun vinner og at dere får hjelp. Tenker på at det kunne ha vært min datter, håper virkelig hun får hjelpen hun trenger. Klem <3

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  12. Kjære babsy. Har stemt og delt linken. Håper hun får den hjelpen hun trenger, fort. Lykke til.

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  13. Har stemt og delt på facebook! Dakar lille jenta.. så trist når så små blir så syke, og særlig at legene ikke har noen behandling..

    klem <3

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  14. Uff...jeg har stemt, håper dere vinner drømmen så dere får hjelp!
    Man blir så hjelpeløs når barna er syke, alt annent blir så lite viktig...

    ENJOY THE LITTLE THINGS IN LIFE BECAUSE ONE DAY YOU WILL LOOK BACK AND REALIZE THEY WERE THE BIG THINGS!


    Carpe diem.

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  15. Stakkars lille venn,blir helt satt ut av sånne ting. Håper virkelig hun får den hjelpen hun trenger og at de finner ut av det. Sitter her med en svær klump i halsen og tenker på hvordan dere må ha det. Stemmer på dere :)

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  16. Har stemt på dere, stakkars liten, kjenner det langt inn i morshjertet....

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  17. Hei!
    Har stemt:)
    MVHEva på Arbeidshuset

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  18. Fikk endelig til å stemme, og skal dele linken når facebook er i orden her.

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  19. Stakkars lita!
    Min stemme er selvfølgelig gitt!
    Lykke til =)
    Klem Line

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  20. For ei nydelig jente=)

    stakkars liten, stemme gitt. Jeg har også delt den på facebook siden min, så håper flere vil stemme også.

    Lykke til=)

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  21. Så nydelig ei lita jente :)
    Stemt
    Har også delt den på min fb side

    Hilsen Mona

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  22. Uffa meg då,stakker lita
    vakre jenta deres.
    Har gitt min stemme.
    Klem fra Mette.

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  23. Stemt og delt her og..Ønsker dere lykke til og håper dere vinner : )

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  24. Føler med dere. Da har jeg stemt og deler på FB

    Klem fra Signe

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  25. Klart jeg kan stemme på dere :) Lykke til

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  26. Har vært inne og stemt og krysser fingrene for dere :-)

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  27. dette synes jeg er så rørende og trist, og så klart vi vil hjelpe.tenker masse på dere og jeg håper hun vinner.stor varm klem fra alfhild,fra trøndelag.

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  28. Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  29. Min stemme er avgitt. Alltid så vondt å lese om sånne små som er syke...
    klem fra Sissel

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  30. Vondt å se så små lide, håper virkelig den lille solstråla deres klarer dette, har selvfølgelig stemt <3
    klem fra janne

    SvarSlett
    Svar
    1. ♥ ♥ Tusen hjertelig takk ♥ ♥

      Slett
  31. Stemt og delt på facebook. Dette er jo helt grusomt! Ønsker at de finner noe som kan hjelpe henne! Klem klem

    SvarSlett
  32. Siri M. Dahler-Hansen8. mars 2012 kl. 15:46

    Da har jeg stemt og delt! Krysser fingrene for dere!

    SvarSlett
  33. Stemt, delt og oppfordret til stemming, både på norsk og engelsk!

    SvarSlett
  34. Hei hei, utrolig sterkt å lese. Livet er dessverre ikke like rettferdig, så meningsløst alt den søte jenta og pårørende må gå gjennom.
    Jeg har gitt min stemme og håper dere når helt frem.
    Klem fra Hildemor på fire hjul som var innom deg på butikken din på torsdag:-)

    SvarSlett
  35. Det er ikke ofte jeg pleier å stemme på sånne ting, men da jeg leste denne historien tidligere i dag, kunne jeg ikke annet enn å gi en stemme.. Herlighet, denne jenta er så sterk! Håper alt ordner seg til slutt!:)

    SvarSlett
  36. Utrolig trist å lese om barnebarnet ditt! Livet kan være så urettferdig:/ Har stemt og delt og krysser fingrene for at dere blir valgt ut.

    SvarSlett
  37. mitt hjerte brister for denne lille skjønne jenta, og dere. er så glad for at dere ble plukket ut, nå sitter jeg å venter på 21-nyhetene.

    SvarSlett
  38. ... har stemt og delt

    varme klemmer og tanker <3
    anette

    SvarSlett

Related Posts with Thumbnails