Vær så snill og hjelpe

Mitt barnebarn på bare 4 år ( som faktisk er 4 mirakuløse år mer en legene spådde i utgangspunktet ) er som de fleste vet rammet av svulster og annet som legene i landet ikke finner ut av .. hun ligger mye på sykehus og havnet også i respirator pga. pustevansker ... Legene i Norge er helt fortvilet de vet ikke hva dette er og ei heller hvordan de kan gjøre mer for henne ...men  redningen kan være og finne bland spesialistene i USA , men det koster penger...MASSE penger.... 

vær så snill og trykk på linken , du kan være akkurat den stemmen vi trengte.

http://www.1881.no/drommer/profil/christina-loyning/

men nå kan man altså få drømmen sin oppfylt om man får mange nok stemmer inne på denne siden .... det er ikke ofte jeg ber om hjelp , men nå gjør jeg det ... ikke for meg og ikke for min datter men for mitt lille hjelpeløse barnebarn ... Nina Alexandra .
♥

Historien bak det hele: Det var i desember 2007, vi var på første ultralyd og noe er galt med barnet vårt i magen. I januar 2008 blir det bekreftet tumor på hjernen til barnet vårt. Og fra januar til april blir vi fortalt at jenta i magen har 10% sjans for å overleve svangerskapet. Vi ville miste henne før hun var født. Det gjorde noe med oss, det gjorde vondt. Vi ble tett fulgt opp av leger og ultralyder og jenta vår viste å trivers ellers ganske bra inni magen. Men tumoren fortsatte å vokse, det var "liv" i den. De trodde det var en krefttumor. Fødselen blir startet 2 uker før termin pga av ukjente komålikasjoner som evt kunne oppstå. Den 24.04.08 kl 11.27 kommer en flott prinsesse til verden. Mye sort hår og hun får en rosa sløyfe i. Hun var 51 cm lang, 3430g og 36cm i hodeomkrets og vi gir henne navnet Nina Alexandra (oppkalla etter en sterk kvinne som har taklet mye motgang i livet). Hun så relativt frisk ut i våre øyner.

Men det snur, brått.

Jenat vår har ingen reflekser eller styrke i kroppen. Det var som å holde en død fisk. Men hun var nydelig, ubeskrivelig vakker.

Hun rekker og bli noen timer gammel før de sender henne gjennom hennes første MR. Vi er overlykelige av at hun i det heletatt puster og lever, vi har for øyeblikket nesten ingen bekymringer. Da legene kommer med svar fra MR- undersøkelsen. Dessverre såg det ikke bra ut. De hadde funnet tumor/svults i større områder enn forventet. Det var mye, og det låg på unaturlige plasser i kroppen. UNder lillehjernen, nær hjernestammen ligger den største, som var på størrelse med selve hjernen. I ene vertikelrommet ligger en og tetter litt for dreneringen og nedover hele ryggraden, inn og utpå er det masse. Legene gir dårlige prognoser, det er nesten ikke håp for henne. De kan ikke gjør noe med det. De har aldri sett lignede før og alt ligger på risikable plasser. Vi får reise hjem og nyte resten av tiden vår med henne.

Noe positivt skjer: Hun blir to år og fire mnd mer enn det hun i utgangspukntet skal. over to år med tett oppfølging og frykten for å miste henne hver dag skulle endelig bli bedre. Nina Alexandra viser verden noe helt spesielt. Hun kan alfabetet, hun kan telle til 30, hun kan alle farger og fasonger. Hun har lært å gå. Noe som egentlig var usannsynelig i hennes tilfelle. Det skjer mye godt, hun viser en veldig positiv fremgang og vi lever lykkelig. Legen er ikke lengre bekymret for at hu skal dø. Overlevelsesprognosene er høye. (fortsatt mye legebesøk og undersøkelser)

Vi lever i lykkerus frem til Oktober 2011. Da skjer det verste, vi trodde vi skulle miste henne. Hun får et anfall som ikke ville stoppe, etter en og en halv time måtte legene stoppe anfallet ved å legge henne i kunstig koma og respirator. Det var hjærteskjærende. Jeg stod og såg på dukka mi få hjelp til å puste. Hun var så uskyldig. Det var så uforklarelig hvorfor dette skulle skje. Ville hun våkne igjen? Ville hun være huske og være frisk når hun våknet igjen? Jeg gråt mye. De koblet henne fra respiratoren og hun kunne puste selv. En glede. og hun viste fort tydelig tegn på at hun husket oss alle og hjernen hadde ikke blitt påvirket av denne hendelsen.

Vi lå en stund på sykehuset med utallige prøver og undersøkelser, der alt viste seg å være normalt. Anfallet er fortsatt ukjent.

Det tar noen uker da legen ringer oss og forteller at de har funnet noe på lungene hennes og de vil videreføre oss til kreftlegene. Livet går i grus, jeg kjemper iherdig med å holde motet oppe. Jeg har nesten ikke mer å gå på. Men allikvel blir jeg lesset mer oppå. I noen uke var vi livredd for at Nina Alexandra hadde fått lungekreft også. Det var en forferdelig tid.

Jeg prøvde i tillegg til dette gjennomføre eksamen. Jeg studerer økonomi og administasjon for å sikre fremtiden til datteren vår. Jeg vet aldri nårtid dette kan bli en enorm økonomisk utgift, så vil være forberedt. Da vi lever i det usikre. Noen mener det egosistisk av meg å leve et noen lunde normalt ungdomsliv som ung mor, mens andre skryter av meg. Jeg liker helst at folk ikke dømmer meg før de har prøvd mine sko, da de ikke vet hva for en byrde det er å ha et kronisk sykt barn både fysisk og psykisk.

Vi får endelig beskjed. Nina Alexandra har ikke kreft, det er ene lungene henens som ikke er utviklet skikkelig. Men de skal fortsette og forske på det. Delvis oppklart Vi får også vite at Nina Alexandra har ikke en tumor/svults, der en en misdannelse. Helt ukjent. Legene har vært i kontakt med Italia og USA og fått negativ respons. Det er fortsatt ukjent.

Derfor er vår største drøm å ta med oss Nina Alexandra til USA og få muligheten til å snakke med spesialister. Vi trenger noen svar. Vi trenger å gjøre noe. Legene i Norge er helt blanke. De følger oss opp på det fysiske Nina Alexandra trenger hjelp til. Men hvor lenge holder det? Jeg vil vite om det virkelig er slik at hun er det eneste tilfelle i hele verden? Er det mulig å forske videre på dette? Jeg vil at spesialistene skal oppleve henne og konkludere ut ifra det. Snakke med oss, la oss fortelle hvordan vi opplever denne sykdommen. Kanskje til og med opprette en organisasjon som kan samle inn midler til å forske videre på denne sykdommen. Og andre som sitter med sykdommer de ikke får svar på.

 Derfor håper jeg dere hjelper oss med å stemme slik at vi kan får muligheten til å reise til USA for å møte spesialister innenfor ukjente hjernemisdannelser.

Vi drømmer alle om nye biler, sydenturer , penger og edle gaver osv. Datteren min Christina har bare en drøm, hun drømmer om å finne noen som kanskje kan hjelpe henne med det kjæreste og mest uerstattelige hun har; nemlig sin syke datter, mitt kjære barnebarn ♥

Dette setter ting i perspektiv, og kanskje får oss andre til å sette mer pris på det VI har. Dere kan være med og hjelpe datteren min Christina med å komme et steg nærmere denne drømmen. Følg linkens anvisninger.

♥ På forhånd tusen tusen takk  ♥

vær så snill og trykk på linken , du kan være akkurat den stemmen vi trengte.

http://www.1881.no/drommer/profil/christina-loyning/